Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου έχει θεσπιστεί από το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (World MS Day), με στόχο την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της πολιτείας και την επίτευξη μεγαλύτερης κατανόησης μέσω της σωστής ενημέρωσης για αυτή τη χρόνια πάθηση, καθώς και για τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων και των οικογενειών τους. Η Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ θα εορταστεί και φέτος την Τετάρτη 30 Μαΐου 2012 για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο και τη δέσμευση να πολεμήσουμε για έναν κόσμο απαλλαγμένο από τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. «Η ζωή μου με την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας» είναι το σύνθημα με το μήνυμα: «Η διάγνωση της ΣΚΠ δεν σημαίνει το «τέλος» για όλα τα όνειρα της ζωής».
Πολλές ενέργειες και διάφορες εκδηλώσεις θα λάβουν χώρα στην Ελλάδα από τους κατά τόπους φορείς-συλλόγους, σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ, καθώς επίσης και σε περισσότερες από 60 χώρες σε όλο τον κόσμο. Τοποθετούν τη ΣΚΠ στο επίκεντρο με τίτλο «η ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα», προσπαθώντας να προκαλέσουν την προσοχή των πολιτών και των φορέων και να φέρουν στο προσκήνιο τις ανάγκες των ατόμων με ΣΚΠ, εκ των οποίων πάνω από 500.000 ζουν στην Ευρώπη, 130.000 στη Γερμανία και περίπου 10.000-12.000 στην Ελλάδα.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι χρόνια νόσος αγνώστου αιτιολογίας. Η διάγνωση της δεν είναι απλή και η θεραπευτική αντιμετώπισή της δεν είναι ακόμη ριζική. Σήμερα περίπου 10.000 με 12.000 άνθρωποι πάσχουν από ΣΚΠ στην Ελλάδα, ενώ γύρω στα 2.500.000 υπολογίζονται οι πάσχοντες σε όλο τον κόσμο.
Στην Ευρώπη, 80 στα 100.000 άτομα πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και η μέση ηλικία εμφάνισης της ασθένειας είναι τα 29 έτη. Πολλά από τα άτομα αυτά βρίσκονται ακόμη στην αρχή της σταδιοδρομίας τους, όταν μαθαίνουν ότι πάσχουν από την ασθένεια και διαπιστώνουν τις σοβαρές επιπτώσεις που έχει στην ικανότητά τους για εργασία σε αυτή την κρίσιμη περίοδο της ζωής τους. Οι γυναίκες, οι οποίες έχουν τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν την ασθένεια σε σύγκριση με τους άνδρες, υφίστανται ιδιαίτερα ισχυρό πλήγμα, καθώς πρέπει να αντιμετωπίσουν παράλληλα τις προκλήσεις της απασχόλησης και της μητρότητας.
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΣΚΠ;
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος.
Επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό και είναι αγνώστου αιτιολογίας πολυπαραγοντική αυτοάνοση νόσος, την οποία συναντούν όχι μόνο οι νευρολόγοι, αλλά και πολλοί οφθαλμίατροι, παθολόγοι, γενικοί ιατροί, ορθοπεδικοί, καθώς και γιατροί άλλων ειδικοτήτων κατά την πρώτη της εκδήλωση. Εμφανίζεται σε ηλικίες ανάμεσα στα 20 και τα 40 (ενδεχομένως όμως και σε μικρότερες ή μεγαλύτερες ηλικίες).
Η πάθηση μπορεί να προκαλέσει ποικιλία συμπτωμάτων, όπως διαταραχή όρασης (θάμβος όρασης, διπλωπία), κινητικές διαταραχές (αδυναμία στο ένα ή περισσότερα άκρα), διαταραχή ισορροπίας, έντονους ιλίγγους, διαταραχή αισθητικότητας (υπαισθησία, άλγη, δυσαισθησία στα άκρα ή τον κορμό), διαταραχή από την ούρηση (επίμονη επιτακτική ούρηση). Σε εμφάνιση αυτών των φαινομένων θα ήταν καλό κάποιος να επισκεφτεί νευρολόγο για να γίνει εκτίμηση της όλης κλινικής εικόνας και ο απαραίτητος παρακλινικός έλεγχος.
Η διάγνωση της νόσου δεν είναι απλή. Είναι απαραίτητο να προηγηθεί ένας σημαντικός αριθμός εργαστηριακών εξετάσεων, καθώς πολλές παθήσεις μοιάζουν με τη ΣΚΠ και για το λόγο αυτό πρέπει να ελεγχθούν και να αποκλειστούν. Η τελική διάγνωση της νόσου τίθεται βάσει συγκεκριμένων επιστημονικών κριτηρίων που έχουν θεσπιστεί.
Η ΣΚΠ είναι χρόνια νόσος αγνώστου αιτιολογίας. Εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα) και διαφορετικά σε κάθε ασθενή. Η θεραπευτική αντιμετώπισή της ακόμη δεν είναι ριζική. Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και τη ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφρά έως και πολύ βαριά, ενώ μπορεί να ανακουφιστούν ή να εξαλειφθούν, είτε με τη βοήθεια συμπληρωματικών ανακουφιστικών φαρμάκων, είτε άλλων θεραπευτικών μεθόδων, όπως η φυσική αποκατάσταση.
Ένα νέο φάρμακο για τη ΣΚΠ που χορηγείται από το στόμα αναμένεται να δώσει τέλος στις επώδυνες θεραπείες με ενέσεις. Το φάρμακο αυτό που έχει δραστική ουσία τη φινγκολιμόδη έχει εγκριθεί το Σεπτέμβριο του 2010 από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Ποτών (FDA) και τον Μάρτιο του 2011 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων. Η φινγκολιμόδη είναι φάρμακο της τελευταίας πενταετίας, περισσότερο δραστικό και χρησιμοποιείται, αν αποτύχουν τα πρώτης γραμμής φάρμακα, σε πολύ ενεργές μορφές της νόσου. Είναι η πρώτη ανοσορυθμιστική θεραπεία, που χορηγείται από το στόμα, που πήρε έγκριση για ασθενείς με υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, τόσο για τη μείωση της συχνότητας των υποτροπών, όσο και για την καθυστέρηση εξέλιξης της αναπηρίας.
Οι προσπάθειες των γιατρών τα τελευταία χρόνια έχουν αποκαθηλώσει τη ΣΚΠ από τη θέση της φοβερής ασθένειας που κάποτε κατείχε και οι νέες ανακαλύψεις τα τελευταία χρόνια δίνουν στους ασθενείς και σε όλους τη βεβαιότητα πως η ίαση θα έρθει σύντομα. Θα έρθει σύντομα η στιγμή της οριστικής διαγραφής της από τις ανθρώπινες ασθένειες.
Το μήνυμα της 30ης Μαΐου 2012 είναι ότι η διάγνωση της ΣΚΠ δεν σημαίνει το «τέλος» για όλη τη ζωή μας και τα όνειρα μας, παρά τα προβλήματα που προκύπτουν. Οι ασθενείς με ΣΚΠ μπορούν να αντιμετωπίσουν και αυτή την πρόκληση. Και τα σχέδια για τη ζωή συνεχίζονται…
ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΝΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΟΥΜΕ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΚΟΙΝΗ ΓΝΩΜΗ ΝΑ ΑΝΑΛΑΒΕΙ ΔΡΑΣΗ!
Κοζάνη, Μάιος 2012
kozan.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου